△(^-^ゞ△さんの日記

更新する

- 2007/12/21 12:48
- 希望の光を
- コメント(2)
- 閲覧(21)
- >>皆は【ムコ多糖症】って病気を知ってる？
  >>この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。。>～～～～～～～～
  >遺伝要因の先天代謝異常疾患で代謝がうまくいかず｢ムコ多糖｣が蓄積してしまう小児難病
  >　
  >ムコ多糖症
  >遺伝子の異常により体の中の代謝物質｢ムコ多糖｣が体中に溜まっていくと様々なな障害を引き起こす病気
  >～～～～～～～～
  。
  >>だけどこの…
  >>【ムコ多糖症】
  >>と言う病気はあまり世間で知られていない‥つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ
  >>【ムコ多糖症】は…
  >>日々病状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が１０歳から１５歳で亡くなるんだ
  >>８月７日の『SCHOOL OF LOCK』っていうラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることは何か考えたんだ…それで思い付いたのがこのバトンっていう方法なんだ
  >>５-６歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭下げたりしてんだよ
  >>この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う
  >>バトンタッチしてくれる人だけ
  >>ｺﾒﾝﾄちょ-だい
  >>この文章をミニメします
  >>日記にしてくれる方だけです皆さま協力お願いします。
  >>人の連なりが大きな後押しになると思います。