姫ちゃんさんの日記

更新する

- 2023/3/24 17:22
- 埼玉の病院
- コメント(5)
- 閲覧(74)
- 3月14日(火)今まで私の主治医だった先生の病院に診察しに行って来ました。はっきり今の自分がどうやってこれから生きていくか分からず病気の事疑問に思っている事全部聞いてきました。はっきり言われました。私の病気は進行していていて右手も左手ももう開くのは難しい最初から手術が出来ると今の先生に言われたので聞いたらMRが撮れないので出来ないと電圧を上げても下げても変わらないって事は病気事態が進行しているからどうにも出来ないです、右手も左手自力で上がらず全身に力が入ってしまい左側に体が傾いているので転んだりけがだけは気をつけて下さいと....手術後手が開かないので危ないので車の改造をしてもらい取りあえず何とか運転は出来ますが、広い場所では１人で歩くのは困難なので誰か付き添っていないと歩けません今は買い物はヘルパーさんと買い物に行って車椅子も自分用のを市で負担してくれるので買いました。１人での買い物は車椅子がないと行けなくて何もしてないと右手も左手も左足、右足も付随運動勝手に動いてしまいます( ω-、)病気と向き合って上手く付き合うしかないです。私の病気を見てくれる先生は日本に5人ぐらいしかいません。難病ですがいまだに難病指定になっていません。寝たきりには絶対になりたくないので頑張るしかないですね( ω-、)