神威†kamuiさんとモバ友になろう！
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- 2015/11/13 18:46
- 戻って来ちゃった^^;
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- 最近、ちょこちょこ覗いてたりしまふ^^;
実は、去年産まれた末っ子クン、長男クンと同じ病気を持って生まれてしまいました(T_T)
覚悟はしてたとはいえ、やっぱりショックでしたが、運良くいい先生と知り合えて、長男クンが使ってる薬(48時間持続の製剤)より、1.6倍の時間持続する新薬を治験とゆー形で使わせてもらっています。
ただ、長男クンの時には出なかった、インヒビター(薬に対しての抗体)が出てしまい、薬の半減期が12～18時間じゃないといけないのに、末っ子クンは半減期8時間とゆー結果…
抗体のせぃで、薬の消耗がかなり早いよぉで、これが、長時間作用型の薬の治験でなければ、投与回数を週2から週3に増やせば済む話なんだけど、治験である以上、抗体を消す治療に入らなければならないかもなのです(>_<)
抗体の数値は、抗体が出来ていると言えるギリギリくらいの数値なんだけど、ここ半年近く調べて貰った結果、抗体はありませんと言える数値には辿りつかず、上がったり下がったりの繰り返しで、消える方向には向いていないのが現実で、昨日、再び検査して、検査結果がドイツから返ってくるのを待つしかない状況。
そして、次の来院が奇しくも12/24。
クリスマスイブに、貰いたくないプレゼントをいただかなきゃならないかもなんです…
もしも、結果が悪い方向ならば、ITI(免疫寛容療法)に進まなければならず、末っ子クン、まだ血管の確保が難しい為、ポートを埋め込む為、心臓の血管に管を刺す手術を受けなければいけなくなる…
長男クンの時にも、関節内出血が続いて、ポートを埋め込むかって話になった事があったけど、何とか回避できたので、出来るなら今回も回避できればいいのだけど…
ちと、抱え込むには苦しくて、ココに吐きに来てしまいましたとさ^^;
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