詳細説明

5ヶ月に初めて発作がきて、来月
(現在H.25.10.3) 4歳になります。
乳幼児重症ミオクロニー(ドラべ症候群)と診断されてます。国に指定されている難病のひとつです。
遺伝子検査でも確認できてます。
知能、発達ともに、一歳半ほどですが、元気に前向きに生きています。
見た目はふつうの女の子。
痙攣、発作時は、二分以上とまらないときは、注射液ドルミカムを点鼻します。
♭看護師免許あり♭
現在は内服コントロールにて月に一回の発作になりました。
熱がでたら微熱でも入院しないと、繰り返します。
光過敏や、模様過敏はありません。
ドラべ症候群/痙攣/てんかん/発達障害/知能障害/デパケン/マイスタン/イーケプラ/テグレトール/エクセグラン/臭化カリウム/難病/発熱/

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"あまろみ"
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  • サークル公開:非公開
  • トピック作成:主催者のみ
  • 募集地域:どこでも
  • 募集性別:どちらでも
  • 募集年齢:何才でも
  • 参加制限:許可制
  • "あまろみ"

    [主催者]あまろみてんかんをお子様にもつmama、papaのためのサークル。      2011/07/13

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