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    • 2008/3/14 21:50
    • 認知度の問題emoji
    • コメント(6)
    • 閲覧(47)
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    • >皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってる?
      >この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。
      >だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない…。
      >つまり社会的認知度が低いんだ。
      >その為厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ。
      >【ムコ多糖症】は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10歳15歳で亡くなるんだ。
      >8月7日の『SCHOOL OF LOCK』っていうラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事は何か考えたんだ。
      >それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。
      >5、6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる為に必死で頭下げたりしてるんだよ。
      >この子供達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認認可される様努力する事だと思う。
      >日記にしてくれるだけで良いからご協力お願いしますm(__)m 
      >バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。
      >この文章をミニメします。
      >※推定患者数は全国で200300?
      >※7つの型のうち2つが認可済み(1つ申請中)。
      この日記自体役に立つのかどうかemoji少なくとも見た人には知って貰える事にはなると思いemoji日記に載せましたemoji

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