‡アイラ†さんとモバ友になろう！
日記・サークル・友達・楽しみいっぱい！
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- 2008/1/27 21:54
てるてるいのち
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湘南乃風の若旦那が支援活動しています。
ｱｨﾗも…ﾁｶﾗになれたらと
しました。
モバ友からもﾊﾞﾄﾝが来たので、少しでもこの病気と闘ってる子達がいることを世間に知らせて～大きな風を起こし応援歌となったら嬉しいな
興味があったらネットで『てるてるいのち』を検索してね
…ムコ多糖症と言う病気はあまり世間で知られていない‥つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ。
>>>>>【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が１０歳から１５歳で亡くなるんだ。私達に出来ることは何か考えたんだ…それで思い付いたのがこのバトンっていう方法なんだ。救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う。
てるてるいのち
しました。
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ﾌﾞﾀ野郎
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