日記・サークル・友達・楽しみいっぱい!
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- 2008/2/7 0:19
- 願い…
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- コメント(3)
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- >皆さんは、[ムコ多糖症]って病気を知ってる[?] この病気は小さい子供達に見られる病気なんだって。。。
>だけどこの…[ムコ多糖症]言う病気はあまり世間で知られてない。。。
>つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれない。
>[ムコ多糖症]は…日々症状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなるんだって
>8月7日の『SCHOOL OF LOOK』っていうラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることは何かを考えたんだ…
>それで思い付いたのがこのバトンっていう方法
>56歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分が生きるため必死に頭下げたりしてるんだょ
>この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思うの
>推定患者数は全国で23001000人だそうです。
>7つの型のうち2つが認可済み(1つ申請中)
>子供達の為に協力して下さい〓
>バトンタッチしてくれる人は言うて下さい(感想可)
>この文章をミニメします。
>日記にしてくれるだけでいいから、ご協力お願いしますm(__)m
- >皆さんは、[ムコ多糖症]って病気を知ってる[?] この病気は小さい子供達に見られる病気なんだって。。。