スナイプ♂さんの日記

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- 2008/3/31 23:50
- 俺達のできることってッ？
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- 子供たちの精一杯の声に、
  耳を傾けてくださいm(__)m
  　
  皆さんは【ムコ多糖症】ってご存じですか
  この病気は小さい子供達に多く見られる病気です。
  　
  【ムコ多糖症】という病気は
  社会的認知度が低く、その為に
  厚生労働省や製薬会社が、様々な理由を付け、安全な投薬治療をする為に、必要な薬の認可を出していません。
  　
  【ムコ多糖症】は、
  日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなられています｡
  あるﾗｼﾞｵ番組で、湘南乃風の若旦那さんが【ムコ多糖症】について話し、支援活動を続けています。
  　
  そして5、6歳の子達が、厚生労働省にスーツ姿で出向き、自分達が生きるために必死で頭を下げたりしています。
  　
  そこで私達にも何かできることはないのか？
  という考えから、このバトンが始まりました。
  　
  【ムコ多糖症】という病気の認知度をあげることで、世論が動き、国に働き掛けることで、早期に薬が認可されることを祈ります。
  （現在７つの型の内、２つが認可済、１つ申請中。）
  　
  このバトンを、リレーしてくださるという方は、コメントして戴けませんか。
  　
  ご協力の程、宜しくお願い致しますm(__)m