▲RX-8▲さんの日記

- 2007/9/3 9:25
- ムコ多糖症
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- >>>>皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気。
  >>>>>>だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない。つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬薬治療をする為の薬の許可を出してくれない。
  >>>>>>【ムコ多糖症】はﾑｺ多糖を分解する酵素がない為に、様々な障害を併発させ、日々病状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。とある番組で、あるﾐｭｰｼﾞｼｬﾝが語ってあるのを聞き、私達に出来ることは何かか考えた。それで思い付いたのがこのバトンっていう方法です。５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭下げたりしてる。この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多く知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う。皆の協協力を頼みます。皆の日記に載せて頂けませんか？