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    • 2013/1/13 12:06
    • あけおめヽ( ̄▽ ̄)ノ
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    • って大分遅いけど(・・;)

      遅い正月休みなうv(=∩_∩=)

      で、ちょっと去年を振り返って。。。



      ぁまりにも重たいネタだけに
      アップ控えてたけど。。。

      年も明けてキモチ落ち着いてきたからね(笑)

      ぁたしの病気のヒトツ高脂血症は
      定期通院と服薬で
      数値的には正常値まで下がった♪ヽ(´▽`)/

      その定期通院で主治医に
      『最近変わったコトないですか?』
      の質問に、そういえば・・・って
      言ったのがコトの始まりで。。。

      整形外科→神経内科に紹介され

      結果的に病名が発覚。。。

      筋緊張性ジストロフィー

      ・・・って。

      遺伝子の配列異常なんだって。。。


      ずっと前から、手に力入れて握ると

      固まって(こわばり)しばらく戻らなくって

      最近それが頻発してて

      それがきっかけ。。。

      そして分かったのは

      進行はゆっくりで2・30年かけて
      全身の筋肉が固まっていくんだって。。。
      最終的に人工呼吸らしい。。。

      肝心な治療薬などは無くて

      対処療法しか無いんだってさ。。。

      ぁとは治験(新薬試してデータを取る)

      医学が進めば遺伝子治療




      ぁたし死ぬんだ。。。って

      ちょっと悲劇のヒロイン気取り

      してる場合ちゃうねん!!!

      ってコトで(笑)


      後悔しない人生を送らなきゃ!

      って最終目標が決まったょ☆

      年明けた途端

      そんなに強くなかった左手の固まりが
      ちょっとだけ進行したょな気がするけど
      (現在の症状は主に手だけ、特に右手)


      未来にできるようになるだろう

      遺伝子治療にぁたしは賭ける!

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