pｾﾈｶﾞﾙｽpさんとモバ友になろう！
日記・サークル・友達・楽しみいっぱい！
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- 2009/8/16 15:06
- ぜひ読んでみてください
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>【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？
>>>>>>この病気は小さい子供達に見られる病気です。
>>>>>>だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない…
>>>>>>…つまり社会的認知度が低い為に、厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないという現状があります。
>>>>>>５･６歳の子達が厚生労働省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きるため必死に頭下げたりしてます。
>>>>>>この子達を救うために私達が出来ることは、この病気を多くの人々に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思います。だから読んだ人はぜひ皆さんに回してこの病気の事を理解してください。
たまたまﾓﾊﾞで見つけました
なんで日記に載せたかと言うと…本当にこの病気をみなさんに知ってほしいからです
実際にこの病気で自分の兄を亡くしました。
この病気はいろんな意味で恐ろしいものだと思います。
だからみなさんぜひこの病気を理解してくださいね。
