★なぁ～こ★さんの日記

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- 2016/8/6 7:41
- 病状について(ノω；｀)
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- 先日の日記で病名をお伝えした事で皆さまに却って心配をかけてしまった様でｺﾞﾒﾝﾅｻｲΣ(ノД｀*)
  正直な現状をお伝えしますです…
  
  病名：ｷﾞﾗﾝ・ﾊﾞﾚｰ症候群grade5(以下GBS)
  
  GBSは難病指定されている神経疾患です。
  感染により自己免疫を攻撃してしまい、手足の筋力低下等の複数の神経障害を引き起こします。
  wikiなどに色々かかれてますが、症候群なだけあって人それぞれ状態が異なります。
  治療法も確立していないため、お医者さまも予後は見守ることしか出来ないそうです。
  gradeは重症度で、1～6の中で、私は喉近くまで麻痺し自分で呼吸できないgrade5までいってしまいました(ノω；｀)
  
  現在治療により進行は止まり、回復期に入っています
  非常に珍しい遅効性のGBSとの事で論文の研究協力もしています
  主に、喉から下の中枢部分の体幹に麻痺が残っており消化機能等の低下、両手足のしびれと疼痛、握力は2と3、ｸﾞｰﾊﾟｰが出来ず物が持てない、両足、特に右足に感覚と筋肉がないため歩けず電動車椅子生活をしています。
  
  それでも全く動けなかった時と比べるとずっとずっと良くなってきてます♪
  今は回復期ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝという専門病院で少しでも早く日常生活を送れるようにと頑張ってます。
  8割の人が後遺症もなく6ヶ月以内に回復出来る、割と治りやすい病気だそうです。
  私は4月発症なので10月で半年になります。
  ｽﾏﾎの操作が指で常に出来るようになれれば復帰出来るかと思います
  
  皆さまの励ましとても嬉しかったです☆.｡.:*(嬉´Д`嬉)
  本当にありがとﾆｬ(pq´v`*)♪
  最後まで諦めず頑張りますp(*≧ω≦)/