安Ｄｏ？さんとモバ友になろう！
日記・サークル・友達・楽しみいっぱい！
-
- 2008/3/8 0:51
- 気持ちが伝わりました
-
- コメント(1)
- 閲覧(61)
-
-
- こんなﾊﾞﾄﾝが
>>皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？この病気は小さい子供達に見られる病気です。ただこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていません。つまり社会的認知度が低い為に厚生省や製薬会社が様々な理由を付けて投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないのです。【ムコ多糖症】は簡単に言うと代謝が困難になり、体内の至る所で障害が起きてしまう病気で発症すると殆どの人が１０～１５歳で亡くなってしまいます。以前ラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから認知度は上がりましたが私達にも出来ることは何か
>>>>>この子達を救うために私達が出来ることは、この病気を多くの人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思います。それで思い付いたのがバトンっていう方法です。バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。この文章をミニメします。それをコピペして日記にしてもらうだけでもみんなが力を合わせれば凄い事になると信じてます
>>>>>～参考～
>>>>>◎推定患者数は全国で300人だそうです
>>>>>◎7つの型のうち2つが認可済み(1つ申請中)
>>>>>子供達の為にもぜひ協力して下さい m(__)m
とのｺﾄです
年齢制限があるので簡単にはいかないかもしれませんが、困っている人に手を差し延べる優しいｺｺﾛはいつまでも忘れないで持ち続ける
そこがｺﾚｶﾗ先も大切になってくるんですよね
- こんなﾊﾞﾄﾝが
に～㌧
