EXS狂.AIKAさんとモバ友になろう!
日記・サークル・友達・楽しみいっぱい!
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- 2008/9/8 1:17
- バトン★見て~
!!!
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皆さんは【ムコ多糖症】
って病気を知ってる?
この病気は小さい子供達に
見られる病気なんだ。
だけどこの…【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で
知られていない‥つまり
社会的認知度が低い為に
今、厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて
最も安全な投薬治療を
する為の薬の許可を
出してくれないんだ。
【ムコ多糖糖症】は…
日々病状が悪くなる病気で
発症すると殆どの人が
10歳から15歳で
亡くなるんだ。
8月7日の
『SCHOOL OF LOCK』っていう
ラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから私達に
出来ることは何か
考えたんだ……
それで思い付いたのが
このバトンっていう方法
なんだ。5、6歳の子達が
厚生省にスーツ姿で
出向いて自分達が
生きるため必死に
頭下げたりしてんだよ。
この子達を救うために
私達が出来ることは
この病気を多くの社会人に
知ってもらって早く薬が
認可されるよう努力
することだと思う。
バトンタッチしてくれる人
は違反通報のところから
コピって下さい。
日記にしてくれるだけで
いいのでご協力お願い
しますm(_ _)m
推定患者数は全国で
2-3001000人だそうです。
7つの型のうち2つが
認可済み
(1つ申請中)
ぜひ、協力して下さいっ
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