ろみ＠さんの日記

- 2008/1/30 11:59
- ムコ多糖症
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- 皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってる[？]この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。だけどこの…【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない‥つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ。【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が１０歳から１５歳で亡くなるんだ。８月７日の『SCHOOL OF LOCK』っていうラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることは何か考えたんだ……それで思い付いたのがこのバトンっていう方法なんだ。
  ５、６歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭下げたりしてんだよ。この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う。
  バトンタッチしてくれる人はｺﾒ下さい。この文章をﾐﾆﾒします。日記にしてくれるだけでいいから、ご協力お願いしますm(_ _)m
  推定患者数は全国で2-300～1000人だそうです。
  7つの型のうち2つが認可済み