♪白幻ﾉ妖精さんの日記

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- 2015/8/17 13:21
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- 皆様方へ。
  お盆も終わり。戦争の現実と、ニュースを見て祈る毎日の暑い毎日、いかがお過ごしですか？
  私は貧血が悪化して、胃カメラや大腸カメラしたらポリープ沢山あり取りました。ヘバーテン結晶にもなり仕事が出来ない状態が続いています。
  シェーグレン症候群だと、なりやすい様です。腫れてしまった指…曲がる事が出来ません。
  私は、前から担当医（眼科）を群馬県での病院を諦め、都内の病院で探す事にしました。
  キチンと、診断して貰う為に… やっと見つけました。私は、予約して病院を訪れました。スタッフさん達はホンマに親切丁寧に接してくれて助かりました。でも病院内が迷路になっていて、迷子になってしまう位デカイ病院でした。ナースからの簡単な質問や色々な事に答え、そしたら、ナース、ミケにシワを作り、ナース走っていきました。ん？数分…いきなり診察する事に…２人程担当してくれる医師が変わりました。結局難病が分かる女の医師に…。必要な検査をして、最後の診察で。
  女の先生、なんやろ…自分の病気を確信しに来たみたい。
  先天性の弱視、これと、先天性白内障、先天性緑内障、これらがある為、錘体ジストロフィの疑いは強いらしいです錘体ジストロフィは治らないの知ってるよね？って言われた
  確信になってしまいました
  とてもショック受けました。
  なんや、ほったらかしていたら、進行していました
  確認して治らないと確信しに来た感じになりました。
  私の難病…奇病をご存知な医師が少なさに…。痛感しました。はあ～‥。
  繊維筋痛症の医師も少ない…。この難病…奇病だけを専門的に見る医師は増やして欲しいし、病院も増やして欲しいと思います。
  なんや、病気に疲れました。
  楽しい事がない。病気には…。自分の思い込みで、患者との信頼関係を壊さないで欲しい患者側になり立場もライフスタイルも全て、考慮した上で、一人の難病患者を救って欲しいと思います。医師達に伝えたいです”(ノ><)ノ
  中身を見ないで嘘呼ばわりしないで欲しい辛いのは患者側であり、医師ではない事。医師が健康的なら、やはり患者側の気持ちは全く分からないんだなって痛感しました。患者の気持ちも聞かないで嘘呼ばわりしないで欲しい”(ノ><)ノ
  疲れました。医師と病気に…。早く楽に…。おじいちゃんの所に…行きたい…。ありがとうございます”(ノ><)ノ読んでくださり。ありがとう。