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    • 2015/8/17 13:16
    • 皆様方へ
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    • 皆様方へ。
      お盆も終わり。戦争の現実と、ニュースを見て祈る毎日の暑い毎日、いかがお過ごしですか?
      私は貧血が悪化して、胃カメラや大腸カメラしたらポリープ沢山あり取りました。ヘバーテン結晶にもなり仕事が出来ない状態が続いています。
      シェーグレン症候群だと、なりやすい様です。腫れてしまった指…曲がる事が出来ません。
      私は、前から担当医(眼科)を群馬県での病院を諦め、都内の病院で探す事にしました。
      キチンと、診断して貰う為に… やっと見つけました。私は、予約して病院を訪れました。スタッフさん達はホンマに親切丁寧に接してくれて助かりました。でも病院内が迷路になっていて、迷子になってしまう位デカイ病院でした。 ナースからの簡単な質問や色々な事に答え、そしたら、ナース、ミケにシワを作り、ナース走っていきました。ん? 数分…いきなり診察する事に…2人程担当してくれる医師が変わりました。結局難病が分かる女の医師に…。必要な検査をして、最後の診察で。
      女の先生、なんやろ…自分の病気を確信しに来たみたい。
      先天性の弱視、これと、先天性白内障、先天性緑内障、これらがある為、錘体ジストロフィの疑いは強いらしいですemoji 錘体ジストロフィは治らないの知ってるよね?って言われたemoji
      確信になってしまいましたemoji
      とてもショック受けました。
      なんや、ほったらかしていたら、進行していましたemoji
      確認して治らないと確信しに来た感じになりました。
      私の難病…奇病をご存知な医師が少なさに…。痛感しました。はあ~‥。
      繊維筋痛症の医師も少ない…。この難病…奇病だけを専門的に見る医師は増やして欲しいし、 病院も増やして欲しいと思います。
      なんや、病気に疲れました。
      楽しい事がない。病気には…。自分の思い込みで、患者との信頼関係を壊さないで欲しいemoji患者側になり立場もライフスタイルも全て、考慮した上で、一人の難病患者を救って欲しいと思います。医師達に伝えたいですemoji”(ノ><)ノ
      中身を見ないで嘘呼ばわりしないで欲しいemoji 辛いのは患者側であり、医師ではない事。医師が健康的なら、やはり患者側の気持ちは全く分からないんだなって痛感しました。 患者の気持ちも聞かないで嘘呼ばわりしないで欲しいemoji”(ノ><)ノ
      疲れました。医師と病気に…。早く楽に…。おじいちゃんの所に…行きたい…。ありがとうございますemoji”(ノ><)ノ読んでくださりemoji。ありがとう。

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