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    • 2008/4/13 17:04
    • 今できること
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    • >>>>>皆さんは【ムコ多糖症】っていう病気を知ってる[?]この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。だけどこの…【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない…つまり社会的認知度が低い為今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為のトンって言う方法なんだ。5、6才の子達がスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭下げたりしてんだよ…この子達を救う為に私達ができることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う。バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。この文章をミニメします。日記にしてくれるだけでいいから…お願いしますm(_ _)m…推定患者数は全国で23001000人だそうです。7つの型のうち2つが認可済み(1つ申請中)…子供達の為にも協力して下さい。

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