良太だよさんとモバ友になろう！
日記・サークル・友達・楽しみいっぱい！
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- 2008/1/22 9:41
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- >皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってる[？]
>この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。
>だけどこの…
>【ムコ多糖症】と言う病気は
>あまり世間で知られていない[↓][↓]
>つまり社会的認知度が
>低い為に今厚生省や
>その他製薬会社が
>様々な理由を付けて
>最も安全な投薬治療をする為の
>薬の許可を出してくれないんだ
>【ムコ多糖症】は
>日々病状が悪くなる病気で
>発症すると殆どの人が
>１０歳から１５歳で
>亡くなるんだ[↓][↓][↓]
>８月７日の『SCHOOL OF LOCK』
>っていうラジオ番組でで
>湘南乃風の若旦那が語ってから
>私達に出来ることは
>何か考えたんだ…
>それで思い付いたのが
>このバトンっていう方法なんだ。
>５､６歳の子達が
>厚生省にスーツ姿で
>出向いて自分達が生きる為
>必死に頭下げたりしてんだよ。
>この子達を救うために
>私私達が出来ることはこの病気を
>多くの社会人に知ってもらって
>早く薬が認可されるよう
>努力することだと思う
>バトンタッチしてくれる人はｺﾒ下さい
>この文章をミニメします
>日記にしてくれるだけでいいから
>ご協力お願いします
- >皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってる[？]
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