緑の園さんの日記

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- 2011/7/26 21:26
- サークルつくったの線維筋痛症の
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- この病気の情報が少な過ぎるから、患者同士情報交換出来る様、線維筋痛症の人達の部屋っていうサークル立ち上げたの
  閲覧自由
  症状や薬等、気力ある時書き込んでるからよかったらたまに読んで
  
  ストレス、寒さ、湿度で痛みが増幅とはきいてたけど、聞きしに勝る
  
  でも今は…
  スプーンとフォークなら自分で食べられる
  
  痛みで気絶……かなり回数が少なく
  
  飼いU^ｪ^Uが来てちょっとその毛が触れただけで、叫んでいたけど、U^ｪ^U達を撫でる事が
  
  左手で、柔らかいタッチの万年筆でなら書ける
  
  近所に千円で週一回洗髪して貰い、いつも洗髪してくれる女の子に、マイク私がもつから一緒にカラオケ行こうと言われ、病院関係以外の近所への外出が
  
  シルバー人材センターから、週一回３時間。シーツ変えもしてもらえ洗濯した物を着れるし、掃除機かけてもらえる
  
  電動歯ブラシ買ったから自分で歯磨き
  
  ね、ね凄いでしょ
  
  相変わらず、痛みも２４時間続く
  うちの固い蛇口は捻れない、お風呂も自分で入れない
  日本では難病指定でないからヘルパー頼めない
  腕にはめて使うクラッチ杖は（あ、私、身体障害者手帳持ってますの脚が悪くて）握力なくて使えなく
  元気に見えてしまい、電車で座れないし、どこにもつかまれなくて急ブレーキで転んだり
  
  昨日から新しく認可された薬が追加されて副作用も強い
  
  でも、ずっと、ずっとマシ
  こんな私の今の願い……
  
  さむーくて、いたーい時に、暖かいハワイに行きたい
  発症前に一人で二ヶ月いた間に、色んな出会いがあり、ありのままの私を受け入れて貰えた島、オアフ島に、沢山親しいヒーラーさんや友人が出来た。
  
  実は私、クリスタル＆ジェムヒーラー
  そして、アロマセラピスト、ハーバリスト、ガーデナー、料理人…
  料理やアロマ、ガーデニング等教えたり
  アロマのお店立ち上げの助っ人…レストランでのメニューテコ入れやアドバイスもやってた…
  
  少しずつでも再開していきたい
  
  痛みで唸りながら天井みてる日々にはサヨナラ
  
  そうなりたい
  
  これまでゲーム等通じて知り合い、支えてくれてる皆、ありがとう
  皆様、これからもゲーム等でも宜しくお願いします