緑の園さんの日記

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- 2010/10/5 17:30
- 明日、退院…けど
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- 元々食べ物飲み物全くとれなくなって入院したんだけど
  
  その時から腕背中が訳わからない痛さがあったの。背骨はねじれてたけど針で改善…
  
  なのに、痛みはひろがり、激痛で失神する事もしばしば。複合的なひどい痛みが２４時間続くので眠る薬でなんとか三時間から４時間の睡眠時間。
  
  今まで色々病気や怪我してきたし痛みには通常より耐性あるのに、涙勝手に流れたり、歯を食いしばって唸ったり…それでも痛みの山じゃなく、山がくると長く凄まじい。
  
  痛くないのはおへそと、その下辺りのみで、マシなのは左手。でもひねれないし重いのは持てない。あちこち入院先から病院を巡りようやく、
  
  線維筋痛症の酷い状態という診断がされた。
  
  この病は原因も治療法もまだわかってなく、命にかかわる病ではないが、命を断った方がマシな痛みといわれ、また、痛みは人に伝わりにくいため、周りの理解のなさと痛みで自ら命を断つ人も多いそうです。
  色々ないたみどめを試して、マシになる…どまり。欧米では難病指定ですが、日本は、病名を知っている医師もまだ少ないのが現状です。だからヘルパーは頼めない。
  
  退院したら、顔も洗えないお風呂入れない、歯磨けない、食事自分でとれない。
  
  この病気の、私の様に日常生活が出来ない人を受け入れる病院もなく、家族親戚が絶えず面倒をみているようですが、私には仕事忙しい旦那しか家族はいないから、どうやっていけばいいのだろう。
  
  病名わかってからは、入院していても、痛みでベッドから落ちそうになっていてもほっておかれたり、お風呂も、いたいんでしょっとパスされたり…二週間位前から野菜ジュースを飲めるようになってからは連日退院を迫られてました。
  ベッドあいてるのに。
  
  私は下半身に軽いですが身体障害者手帳を発行されてるので、そっちでなんとかヘルパーを週一でも頼めないかと申請中です。なんとも不安な退院になってしまいました。
  
  痛みが山でないときは、ウーーとかいいながら携帯で気を紛らわしてますので
  
  これからもよろしくお願いします(ﾟ▽ﾟ)/