おりかさンさんの日記

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- 2009/4/2 7:44
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  皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってる？この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ
  
  だけどこの…【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない‥つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ。
  
  【ムコ多糖症】は…日々病状がわるくなる病気で発症すると殆どの人が１０歳から１５歳で亡くなるんだ。
  
  湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人たちが運動に参加してる。
  
  私達にも何か出来ることはないか考えたんだ…それで思い付いたのがこのバトンっていう方法
  
  ５歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必ﾀﾋに頭下げたりしてんだよ？新薬承認の臨床試験のために親元を離れアメリカ行って、５２回も点滴されて薬の実験台になってるんだよ？この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力することだと思う。
  
  バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。
  
  この文章をミニメします。
  
  日記にしてくれるだけでいいから、ご協力おねがいします。