ﾎﾟ千さんの日記

- 2008/3/12 19:28
- おねがいしま(´`)
- コメント(0)
- 閲覧(7)
- 皆さんは〔ムコ多糖症〕って病気を知ってる？この病気は小さい子供達に見られる病気なんだ。だけどこの…〔ムコ多糖症〕言う病気はあまり世間で知られていない…つまり社会的に認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。病気で発症する殆どの人達が10歳から15歳で亡くなるんだ。8月7日の〔SCHOOL OFLOCk〕ていうラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達になにか考えたんだ。それで思い付いたのがこのバトンっていう方法なんだ。5、6歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為必死に頭下げてるんだよ。この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力することだと思う。バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。この文章をミニメします。日記にしてくれるだけでいいですからご協力お願いします。推定患者数は2、300人だそうです。７つの型のうち2つが許可済み〔1つ申請中〕子供達の為にも協力して下さい。お願いします。