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- 2008/9/22 14:45
- 命のバトン
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- コメント(2)
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- 日記名:命のバトン>>>皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか?
>>>ここの病気は小さい子供達に見られる病気なんだ
>>>だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない‥
>>>つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんです
>>>【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる病気…
>>>8月7日の『SCHOOL OF LOCK』っていうラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来るコトは何か考えました…>それで思い付いたのがこのバ㌧っていう方法
>>>5、6歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭下げたりしてるんだよ
>>>この子達を救うために私達が出来るコトはこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が認可されるよう努力力するコトだと思う
>>>バ㌧タッチしてくれる人はコメ下さい
>>>この文章をミニメします
>>>日記にしてくれるだけでいいので、ご協力お願いします
>>>推定患者数は全国で23001000人だそうです…
>>>7つの型のうち2つが認可済み
>>>(1つ申請中)
- 日記名:命のバトン>>>皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか?